Варя Ростова

Здравствуйте! Мы семья Ростовых из города Георгиевск Ставропольского края, Анастасия и Станислав. Мы столкнулись с бедой - у нашей долгожданной и единственной дочери Варвары обнаружили редкое генетическое заболевание- спинальная мышечная атрофия 1го типа. Варя родилась обычным ребенком, мы были самыми счастливыми родителями на свете! Но когда нашей девочке исполнилось два месяца мы стали замечать неладное: Варюша не держала головку, была очень вялая,не поднимала ножки...Мы забили тревогу и начался ад : ежемесячные поездки в краевую больницу для определения диагноза и программы лечения. Мучали нас 5 месяцев..И вот, 18 октября мы услышали эти ужасные слова- "диагноз СМА 1 тип подтвержден". И всё, пустота, чувство обречённости и вопросы "за что?" Но мы взяли себя в руки и стали добиваться лечения для дочери, попутно изучая проблему СМА.. существует препарат спинраза,но он не способен вылечить нашего ребёнка.К сожалению в нашей стране на лечение этого заболевания финансирование не предусмотрено, хотя Спинраза и зарегистрирована в РФ с недавнего времени. Есть альтернатива, это препарат золгенсма-самый дорогой препарат в мире! Однако, в долгосрочной перспективе это наиболее выгодный вариант для нашей дочери. Его вводят один раз и на всю жизнь, эффективность этого препарата намного выше. Некоторые детки, получившие лечение им, даже самостоятельно вставали и ходили. Лечение золгенсма проводят в США, стоимость препарата примерно 2,3 млн долларов., его вводят деткам до 2х лет, . Дети, получающие лечение этим препаратом, имеют возможность жить нормальной жизнью, например за границей такие детки получают лечение за счёт именно на этот препарат мы и сделали упор,и нам удалось получить счёт из клиники США на сумму 2,23 млн долларов,но времени у нас очень мало,нас ждут в клинике уже в конце марта Просим Вас откликнуться и помочь нам в нашей беде! Так как промедление для нас смертельно!